Giovedì 18 Febbraio 2021, I bambini nati con la più severa forma di SMA (tipo 1), chiamata anche malattia di Werdnig-Hoffmann, non sono in grado di sedere senza supporto e non sollevano la testa; la tradizionale letteratura scientifica ci dice che la maggior parte di questi bambini non sopravvive oltre i due anni di età ma, grazie a un’adeguata assistenza respiratoria, nutrizionale e alla corretta gestione della vita quotidiana, esistono sempre più bambini che, pur avendo una gravissima disabilità, godono di una lunga e soddisfacente esistenza.
Uno dei casi noti da un po di tempo, grazie ad una raccolta fondi lanciata dai genitori Brindisini dell piccola "Melissa". Melissa ha la Sma1, raccolti un milione e mezzo di euro per il farmaco più costoso del mondo. Ancora oggi questa bambina , non trova la pace e serenita' a causa di questo farmaco prodotto solo all'estero,risultandone uno dei piu' costosi al mondo. Lanciato la raccolta fondi per acquistare lo Zolgensma (Farmaco). In Italia non può essere somministrato a bambini di più di 6 mesi e Melissa sta per compiere un anno: per questo la famiglia conduce una battaglia affinche' "Aifa" autorizzi l'uso fino a 21 chili di peso, come avviene negli Usa e in Germaniado..
Supportiamo attraverso piccoli gesti di donazione, anche un centesimo potrebbe far la differenza per salvare un anima innocente e tenerina.Aiutiamo questa bambina!!! e tanti altri. Rispettare il prossimo, e' un segno di serieta' e credelta' in un futuro migliore e ricco di soddisfazioni e insegnamenti per chi ci rappresentera', ma soprattutto una vita piena di valori.
Questa è una corsa contro il tempo, perchè ogni giorno che passa i motoneuroni del suo corpicino muoiono inesorabilmente, e il pericolo più grande è che muoiano quelli del diaframma rendendo vano ogni sforzo e sacrificio compiuto fino ad oggi. È stata costituita una pagina chiamata "un futuro per Melissa" in cui i genitori tengono costantemente aggiornati quelli che in qualche modo sono entrati a far parte della "famiglia di Mel" e una raccolta fondi in suo favore su gofoundme, è inoltre possibile donare anche sul conto dei genitori e paypal per cercare di salvarla.
Pasquale Nigri (il papà)IBAN IT28F0326825801052113371850 - Banca SellaCausale: Un futuro per MelissaPer bonifici dall'estero: SWIFT CODE: SELBIT2BXXX--------------DONA SU GOFUNDMEhttps://www.gofundme.com/f/aiutiamo-la-piccola-melissa...-------------DONA CON PAYPALhttp://paypal.me/SosteniamoMelissa
FotoGiornalista Salvo De Vita
(editoriale)