Segnalato da StefanoZulian il
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Martedì 05 Dicembre 2017, Una malattia (per ora) incurabile e cronica che rende la pelle di chi ne è colpito delicatissime. Una semplice frizione potrebbe causare lesioni paragonabili a delle ustioni di terzo grado.
Debra Italia Onlus si batte affinché si trovi una cura per la sindrome, raccogliendo fondi per lo studio di questa rarissima patologia.
La più semplice delle azioni come indossare delle scarpe o infilarsi dei pantaloni può provocare delle lacerazioni paragonabili a delle ustioni di 3 grado, una cosa impensabile per chi nella vita di tutti i giorni non deve lottare contro la più piccola delle frizioni da sfregamento.
Essendo una patologia che colpisce la pelle e le mucose interne, mi raccontava Cinzia, anche l’istintivo atto di nutrirsi può diventare un vero supplizio, le pareti della bocca e dell’esofago sono altrettanto delicate e questo impedisce ai bambini di ingerire i cibi più comuni come il pane o la pizza che, a causa della loro consistenza, potrebbero graffiare le pareti dell’esofago causandone col tempo la formazione di tessuto cicatriziale che porterebbe al suo restringimento e all’occlusione.