Aiutiamo la piccola Melissa, fondi per le cure!
di SALVODEVITA1
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Categoria: Medicina | Giovedì 18 Febbraio 2021, Melissa è una bimba di Monopoli che il 25 Febbraio compirà il suo primo anno di vita, è affetta da sma1, il tipo più aggressivo di sma, e per ora non le è possibile accedere al farmaco che le donerà nuova vita, ma solo all'unico farmaco ad oggi disponibile: lo Spinraza, che non le fa sopraggiungere la morte fisica ma la condanna ad una non vita attaccata alle macchine, perché non agisce sulla deglutizione e sulla respirazione, facendo sì che venga tracheostomizzata, creando così "un' autostrada batteriologica" per un organismo già notevolmente provato, quindi generalmente, purtroppo, tranne qualche raro caso, i bambini affetti da questa malattia non sopravvivono oltre i 10 anni.
La burocrazia italiana per soli 28 giorni, non le ha concesso l'accesso all'unico farmaco al mondo in grado di curarla, lo Zolgensma, un farmaco che"ripara" il suo DNA.
L'Italia è l'unico paese in Europa in cui la somministrazione è concessa entro il sesto mese di vita, mentre ovunque avviene entro il secondo anno o i 21 kg di peso; è il farmaco più caro al mondo attualmente in commercio, costa ben 2.100.000 euro, una cifra pazzesca, che quasi nessun genitore al mondo potrebbe permettersi. Il sogno è quello di farla partire all'estero dove la aspettano per somministrarle il farmaco che le regalerà la vita, una vita normale, lontana da sofferenze, ospedali e pericolo costante di soffocamento. Questa è una corsa contro il tempo, perchè ogni giorno che passa i motoneuroni del suo corpicino muoiono inesorabilmente, e il pericolo più grande è che muoiano quelli del diaframma rendendo vano ogni sforzo e sacrificio compiuto fino ad oggi. È stata costituita una pagina chiamata "un futuro per Melissa" in cui i genitori tengono costantemente aggiornati quelli che in qualche modo sono entrati a far parte della "famiglia di Mel" e una raccolta fondi in suo favore su gofoundme, è inoltre possibile donare anche sul conto dei genitori e paypal per cercare di salvarla.
Pasquale Nigri (il papà)IBAN IT28F0326825801052113371850 - Banca Sella Causale: Un futuro per Melissa Per bonifici dall'estero: SWIFT CODE: SELBIT2BXXX--------------DONA SU GOFUNDMEhttps://www.gofundme.com/f/aiutiamo-la-piccola-melissa. DONA CON PAYPALhttp://paypal.me/SosteniamoMelissa